jeudi 31 octobre 2013

L'Asseda consulte ses sympathisants et confirme ses missions!

Voici les principaux résultats du questionnaire à destination des membres de l’ASSEDEA « Votre avis sur l’ASSEDEA » réalisé entre le 1er septembre et le 10 octobre 2013.

Merci à tous ceux qui ont participé!

Quels sont les points forts de l'association? les témoignages et les échanges de notre communauté!


Pour les résultats complets, c'est ici:

vendredi 11 octobre 2013

En ligne! Le rapport moral de l'association Assédea de l'année 2012 - les médias


  • Juin : 
    • diffusion d’une émission sur NRJ12 avec Alexis Leroy et sa famille (comment faire du BMX avec une agénésie).
    • Article sur Etienne, le grand frère de Jade qui a participé à la course des héros de Lyon dans le journal de Saône et Loire.
  • Juillet : Communiqué de presse commun Assedea, Reach et Edric pour demander aux parcs d’attractions de clarifier leurs conditions d’accès. Suivi d’une réunion dans les locaux de Disneyland Paris en novembre Spink pour discussion et éclaircissement sur l'accès au parc pour nos adhérents.
  •  Septembre :
    •  Emission les Maternelles, accueillir un enfant différent, avec Virginie Contegal et Alice Royez.
    •  Participation de 2 bénévoles de l’Assedea à la première AG d’EDRIC en suède.
    • Article presse dans le Dauphiné Libéré suite à l’émission des maternelles (Virginie Contegal)
  • Octobre : AGM de Reach : déplacement de 4 bénévoles de l’Assédea pour rencontrer Reach et échanger sur les bonnes pratiques associatives.



En ligne! Le rapport moral de l'association Assédea de l'année 2012 - les actions de collecte de fonds
















2012: 
  • Course des héros à Paris, Lyon, Lille, Marseille. 4 villes - 6 coureurs - 2 950 euros collectés.
  • Thé dansant au profit de l’Assédea (et du téléthon), organisé par Isabelle Deltour, 177 euros collectés.
  • Subvention de la fondation RATP de 3 000 euros pour le projet de développer la course des héros (Franck Brouillard).

2013
  • Course des héros à Paris, Lyon, Lille. 3 villes - 15 coureurs - 6 700 euros collectés.
  • Soirée dansante au profit de l’Assédea, organisé par Isabelle Deltour, 100 euros collectés.
  • Triathlon des marches de bretagne par Michael Pogam : 2 500 euros collectés.
  • Collecte fonds Bricomarché Tarascon (Laetitia Leroy) : 507 euros collectés.


En ligne! Le rapport moral de l'association Assédea de l'année 2012 - les supports de communication


Le bureau de l’association a un profil facebook et anime le groupe de discussion Assedea.L'Assedea est référencée sur la plateforme européenne Dysnet.
le 14 décembre 2012, l'Assédea a fait une commun
ication  "Appareiller un membre absent à la naissance : fonction de la prothèse" au sein du colloque "L'Humain augmenté" du CNRS, à Paris.






Le Saisir 2012 - Edition spéciale 

Le Saisir couvre les deux années précédentes. Un travail important a été fait pour améliorer la forme : nouveau format, nouvelle mise en page, permettant une mise en valeur importante du contenu.
  • 2000 exemplaires ont été produits et, à ce jour, plus de xxx distribués. Aux membres de l’association, mais aussi aux sympathisants (contacts facebook) et aux professionnels (Hôpitaux, conférence, etc…).
  • Une page facebook "Saisir" a été créée pour le lancement de la nouvelle version, avec une animation photo très réussie : plus de 40 photos reçues. Occasion de faire connaître l’association et de transmettre le magazine à de nouvelles familles.


En ligne! Le rapport moral de l'association Assédea de l'année 2012 - les sorties

Sorties et Evénements de l'Assédea - mis à jour octobre 2013



Et, pour les détails: 

2012

  • Avril : sortie au parc Woupi en région parisienne, organisée par Pascale le Fèvre et Anne-Marie Rey
  • Mai : sortie Marineland d’Antibes, organisée par Laetitia Leroy, mais annulée pour conditions météo (tempête).
  • Juin: sortie au parc zoologique de Lille organisée par Alice Royez
  • Août : Touroparc, près de Lyon, organisée par Virginie Contega
  • Septembre : Mälmo (suède), Assemblée Générale d’EDRIC (Elisabeth et Marianne Durand Perdriel)
2013

  • Janvier : Sortie au Cirque Pinder à Paris, organisée par Marie-Ange Thomas.
  • Février: sortie au musée des arts et métiers, organisée par Alice Royez.
  • Mai : démonstration de la prothèse I-limb(touch bionic) au centre Marc Sautelet (Alice Royez)
  • Juin :
    • participation congrès de prothésistes à Paris (Alice Royez et Benoît Walther)
    • Conférence CNRS
    • démonstration de la prothèse Michelangélo (otto bock)au centre Marc sautelet (Alice Royez)
    • sortie au zoo d'Amnéville (57)
  • Juillet : Parc d’attractions Bagatelle (région Nord) organisée par Isabelle Deltour.
  • Septembre :
    •  Forum sur le handicap de l'enfant à Luneville près de Longwy "Tous enfants tous différents" (Virginie Kadar &Laetitia Poirez).
    • Démo à Paris pour la nouvelle prothèse bionique Titanium de chez Procosil dans les locaux de Proteor (Virginie Kadar).

En ligne! Le rapport financier de l'année 2012

Bonne lecture!

Les recettes de l’Assédea ont été multipliées par 2 



La production et l’envoi du Saisir (numéro exceptionnel) ont représenté une charge importante pour l’association

L’exercice 2012 est donc déficitaire, mais la situation de la trésorerie est positive



note: une écriture de correction de 823 € a été passée en début 2012 et a donc un impact positif sur le résultat disponible.

mardi 8 octobre 2013

Le nouveau Conseil d'administration de l'Assedea

A l'issue de l'Assemblée Générale le 5 octobre 2013, un nouveau Conseil d'Administration a été élu.
Petite photo souvenir



De gauche à droite: Virginie K, Marie-Ange, Benoît, Laetitia P, Pierre, Michel, Franck, Léa, Virginie C., Michelle, Alice, Pierre-Yves, Anne-Marie.
Etaient absents: Benoît F., Laetitia L. Meital A. , Elisabeth DP.

lundi 30 septembre 2013

Corps vécu, corps perçu

REC - Recherche En Cours : "Corps vécu, corps perçu"

Une émission de radio de Jean-Marc Galan consacrée à l'agénésie, diffusée sur Aligre FM le vendredi 27 septembre 2013.

Disponible en podcast sur le site de l'émission :
http://www.rechercheencours.fr/REC/Podcast/Podcast.html

Avec la participation de l'Assédea.

jeudi 29 août 2013

C'est la rentrée! et Bientôt la journée de rencontres des familles à Paris le 5 octobre




Attention: Suite à un problème technique, notre site internet n'est plus accessible.
Pour retrouver les actus de l'association, RDV sur notre groupe facebook: https://www.facebook.com/groups/assedea/

La date de l'Assemblée Générale a été fixée au samedi 5 octobre à Paris, dans les locaux de la Fondation d'auteuil, 40 rue Jean de la Fontaine, 75016.

10h30: Assemblée Générale:

Présentation du rapport moral et financier de l'association pour l'année 2012
Présentation de la mission Eurogroup Autrement (mécénat de compétences)


12h30: Début de La rencontre des Familles de l'Assédea, ouvert à tous, sympathisants, adhérents, bénévoles et leurs proches
12h30-14h déjeuner dans la cantine de l'association
14h-16h: témoignages de personnes concernées par l'agénésie (enfants, parents, adultes)
16h: Goûter

Vous trouverez les détails sur l'organisation de cette journée sur ce blog.



mardi 2 juillet 2013

Au menu de juillet: c'est l'été!


L'été arrive et l'Assedea commence à travailler avec les consultants d'Eurogroup.
Une première séance de travail a eu lieu le 1er juillet avec la présidente et les consultants, afin de préciser les objectifs de la mission.
Au courant du mois de juillet, les consultants vont rencontrer d'autres membres actifs de l'association, soit en face à face Paris, soit au télephone, afin de mieux connaître l'Assedea et son fonctionnement.

A venir:
Le mois d'août sera le mois des congés bien mérités pour tous.
Septembre sera le mois de l'organisation de l'Assemblée Générale 2013, le samedi 5 octobre. l'AG sera couplée avec une rencontre des familles de l'Assedea, adhérentes ou non, autour de témoignages et d'activités

Et, en attendant, le groupe facebook est touours aussi actif: 293 membres à ce jour! https://www.facebook.com/groups/assedea/


jeudi 20 juin 2013

Lille, Lyon, Paris, la Course des héros 2013 est un succès!

6 700 euros collectés en quelques semaines!
Une mobilisation impressionnante de la part des bénévoles de l'Assédea, des déguisements au top, l'opération Course des héros a atteint ses objectifs!
La preuve en images:


Lille, 2 juin 2013



Lyon, 9 juin 2013

Lyon, 9 juin 2013

Paris - 16 juin 2013

mardi 4 juin 2013

L'Assedea a été sélectionnée pour le mécénat de compétences Eurogroup!

Nous venons de recevoir le message ci-dessous, qui confirme que notre candidature a été retenue par la société de conseil Eurogroup Consulting, pour bénéficier d'un accompagnement par leurs équipes dans le cadre d'un mécénat de compétences.
Après envoi d'un dossier de candidature, notre dossier a fait partie des 4  associations retenues (parmi 20 candidates) et après un travail intense de préparation - et coachés par une équipe de consultants - nous avons présenté et soutenu notre projet devant un jury d'experts.
Ont travaillé sur ce projet: Alice, Benoît et Anne-Marie.
C'est un beau succès qui apportera à l'Assédea une grande aide pour son développement!



Bonjour,

Nous avons le plaisir de vous annoncer que votre association a été retenue par le Jury Eurogroup Autrement pour un accompagnement par nos équipes pendant 6 mois.  Les membres du jury ont été convaincus par votre cause, votre engagement, votre dynamisme et votre bel professionnalisme, et nous souhaitons vous aider à porter, structurer et développer le projet de l’ASSEDEA.

Nous vous recontacterons prochainement lorsque l’équipe mission sera définie pour un démarrage de notre collaboration d’ici quelques semaines.

Encore bravo à vous et à vos parrains qui vous avaient accompagné dans votre présentation !

Nous vous tenons à votre disposition pour échanger, si vous le souhaitez.

Bien à vous

L’équipe Eurogroup Autrement

samedi 1 juin 2013

Au menu du mois de juin: Course des héros et Jury d'Eurogroup Autrement (mécenat de compétences)

  • Rappel des dates de la Course des Héros:
    • dimanche 2 juin à Villeneuve d'asq
    • dimanche 9 juin à Lyon
    • dimanche 16 juin à Paris (Parc de Saint Cloud)
  • Jury pour l'appel à projets Eurogroup Autrement le 3 juin
  • Négociation pour la location de la salle pour la prochaine Assemblée Générale qui aura lieu à Paris le 5 octobre 2013
  • Et, comme toujours, des échanges quotidiens (Questions/réponses/infos) sur le groupe facebook de l'Assédea
  • et, bien sûr, le Saisir 2013 qui est toujours dans les tuyaux!

vendredi 17 mai 2013

Mini sondage lancé sur facebook sur l'utilité d'un couteau/Fourchette

Petit sondage mis en ligne sur face book :

Donnez nous votre avis sur l'utilié au quotidien d'un couteau/fourchette pour les enfants touchés par l'agénésie/dysmélie d'un membre superieur?
Couteau/Fourchette de marque Opinel lame travaillé pour ne pas être trop coupante pour les enfants Rangement de l'ustensile dans une pochette en cuir adapté qui tiens dans la poche de l'enfant( pour la cantine par exemple)
Livré avec une petite ventouse qui se fixe sur l'assiette pour caler l'aliment à découper.



Fin du sondage 07/2013

mercerdi 15 mai 2013 démonstration de la prothèse i limb à marc sautelet avec Gregory

Une petite demonstration de la prothese i limb (touch bionic) a eu lieu au centre Marc sautelet.
Un jeune adulte de 23 ans (Gregory )a eu l'occasion de la tester ,ainsi qu'Edouard 14 ans (mais la main taille adulte est encore un peu trop lourde pour lui, néamoins cela donne un petit aperçu de cette technologie).
C'est bluffant,fluide,precis,impressionnant...beaucoup de parametrages possible.
Le moins le prix:environ 50000euros package avec sav inclus pour 5ans.
peut etre une participation secu possible d'ici quelques années...
Un petit film à été réalisé, il devrait suivre une fois les autorisations de diffusion accordé .
Alice R

Prochaine démo d'ici 1 à 2 mois la prothèse Michelangélo de chez Otto bock

lundi 6 mai 2013

Course des héros: point d'étape




A ce jour, 15 coureurs sont inscrits et ont déjà collecté
 2 400 euros pour l'association.
Si chacun atteint son objectif minimum de 200 euros...
la collecte sera de 3 000 euros


Rappel  de nos objectifs cette année
 20 coureurs = 5 000 euros de collecte!

Retrouvez la page de l'Association Assedea ici



Parce que ces courses sont le meilleur moyen de :
  • nous faire connaître auprès de nos proches, du monde des associations et du "grand public" grâce à l'effet boule de neige de la diffusion des pages de collecte
  • nous mobiliser, nous les bénévoles de l'association et nos proches, autour d'évènements sportifs et festifs
  • et, bien sûr, collecter des fonds* pour financer les activités de notre association (Animation pour les enfants le jour de notre Assemblée Générale, impression et envoi de notre magazine Saisir, subvention pour les sorties dans toute la France, etc...)
*pour ce projet l'association a reçu, fin 2012, une subvention de la Fondation RATP d'un montant de 3 000 euros. Ce montant couvre toutes les dépenses de communication (tshirts, affiches, flyers, ballons, stand) et les frais d'inscription et d'utilisation de la plateforme web course des héros (frais bancaires, commission Alvarum). J'en profite pour remercier Franck Brouillard, salarié de la RATP, et coordinateur de la course à l'Assédea qui est à l'origine de cette initiative



jeudi 2 mai 2013

Au menu du mois de mai : le printemps de l'association s'annonce intense!

  • Grosse mobilisation pour faire aussi bien voire mieux que l'an dernier pour la Course des Héros: en 2012, 6 coureurs ont collecté 2 950 pour l'association
  • On prépare activement le 2e tour des sélections pour l'appel à projets Eurogroup Autrement afin de faire bénéficier à l'association de l'expertise de consultants externes: date du jury: le 3 juin prochain
  • Rendez vous le 16 mai avec un conseil juridique pour avoir un diagnostic sur nos statuts/ obligations règlementaires 
  • Et, comme toujours, des échanges quotidiens (Questions/réponses/infos) sur le groupe facebook de l'Assédea
  • et, bien sûr, les sujets Assemblée Générale et Saisir 2013 qui sont toujours dans les tuyaux!

mardi 23 avril 2013

Paris Match un ado avec une main Bionique

http://www.parismatch.com/Actu-Match/Sante/Actu/Prothese-bionique.-Le-bonheur-a-portee-de-main-212115/

Extrait de l'article établissement médicaux (Marc Sautelet)

exemple d'affiche personnalisée pour course des héros

Quelques conseils pour un dossier d'AEEH


L’A.E.E.H :Allocation de l'Education de l'Enfant Handicapé

La plupart des agénésies congénitales sont prises en charges à 100% par la sécurité sociale dans le cadre des A.L.D (affections longue durée) et ce des l’enfance.
Ce qui signifie que tous les soins en rapport avec l’agénésie (prothèses esthétiques et myoélectriques, accessoires de prothèses, frais de transports au centre de rééducation, consultation médecin rééducateur, séances d’ergothérapie, suivi d’appareillage, e.t.c…) sont pris en charge par la sécurité sociale à 100% et donc aucun frais n’est demandé.
La Sécurité Sociale rembourse les prothèses et leurs accessoires présents sur la L.P.P.R (liste des produits et prestations remboursables)
Certaines prothèses non présentes sur cette liste peuvent néanmoins bénéficier d’un remboursement à titre exceptionnel en argumentant la demande. (Accordé exceptionnellement).
Cependant certains enfants agénésiques bénéficient d’une allocation d’éducation de l’enfant handicapé.
L’attribution de cette allocation est très variable selon les régions de France.

 LA M.D.P.H (Maison départementale des personnes handicapées) :

Crée par la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sont chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. Il existe une MDPH dans chaque département, fonctionnant comme un guichet unique pour toutes les démarches liées aux diverses situations de handicap.
La demande de l’A.E.E.H (Allocation éducation de l’enfant handicapé) s’effectue auprès de la MDPH de sa région.
Elle est versée mensuellement par la CAF (caisses allocations familiales)
Montant en 2013 : 127 euros 68  par mois.
Même si nos enfants ne coûtent pas plus cher pour le moment que les autres :

Prévoir l’avenir :
 -acquisition d’une prothèse plus spécifique pas ou peu remboursée par la sécurité sociale
- arrivée sur le marché de nouvelles prothèses, qui pour l’instant ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale : par exemple :
-La main bionique de chez touch bionique où les 5 doigts + phalanges sont articulés (coût pour le moment de l’ordre de 40 000 euros)
-la main michelangelo de chez ottobock où les doigts s’articulent ainsi que le poignet

Conditions :
Le droit dépend du taux d'incapacité de l'enfant associé à différents paramètres :
Le pourcentage d'incapacité est évalué par la Commission de Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) de la MDPH de la région selon un barème de la sécurité sociale :

Voici un lien  menant vers ce guide barème décret du 4 novembre 1993.

L’évaluation de différents paramètres qui entrent aussi en compte :
·         nécessité de suivi médical ou non, médecin, psychologue, ergothérapeute, appareilleur…
·         port d’une prothèse avec suivi ou non
·         impact de l'agénésie dans la vie quotidienne de l'enfant et des parents,
·         temps de travail de chacun des parents, organisation de la vie de famille autour des soins nécessaire à l’enfant, e.t.c…
Ce qui explique que le taux d’incapacité fixé par les C.D.A.P.H pour une même agénésie peut être très variable d’une région de France à une autre.
L’allocation est versée si l’enfant dispose d’une incapacité :
·         Supérieure à 80 %
·         Comprise entre 50% et 79%, s'il fréquente un établissement spécialisé ou si son état exige le recours à un service d'éducation spécial ou de soins à domicile.

Constitution du Dossier / projet de vie : 
Lors de la constitution du dossier, il est important dans le projet de vie de l’enfant d’insister sur le fait de prévoir l’avenir :
  •  coût important des prothèses spécifiques et prothèses dernière génération (main bionique)  et donc de la nécessité de mettre de l’argent de coté pour celui ci au plus vite. 
  •  adaptation du véhicule à l’agénésie concernée.
  •  ne pas hésitez à joindre dans le dossier des factures (prothèses, équipements spécifiques…), des photos…
  • expliquer l’impact de l’agénésie dans la vie quotidienne de l’enfant et de sa famille (organisation du temps de travail des parents du fait de visites médicales chez médecin ou ergothérapeute, appareilleur, e.t.c…)
  • investissement important de temps pour les parents afin d’assurer un bon développement  de l’enfant…
En cas de refus de l’allocation un recours est possible auprès de la MDPH ou un recours auprès du tribunal du contentieux de l’incapacité.
Si échec la demande peut être renouveler chaque année.
Les autres aides financières possible :

P.C.H (Prestation compensation du handicap) :

La prestation de compensation est une aide financière, versée par le conseil général, destinée à financer les besoins liés à la perte d'autonomie des personnes handicapées. Son attribution est personnalisée. 
Dans le cas de l’agénésie la P.C.H entre dans le cadre de l’aide technique, elle est attribuée pour l'achat ou la location par la personne handicapée et pour son usage personnel, d'un instrument, un équipement ou un système technique adapté ou spécialement conçu pour compenser une limitation d'activité rencontrée par une personne du fait de son handicap (ex : la prothèse, le coût d’adaptation d un véhicule à l’agénésie...
Les démarches se font auprès des MDPH.

Certaines mutuelles, assurances santé complémentaires

Selon les garanties, elles peuvent compléter financièrement l’acquisition d’une prothèse remboursée en partie ou non par la sécurité sociale.


 Les comités d'entreprise, CNAS (Comité national d’action sociale pour le personnel des collectivités territoriales), LE CGOS (fonctionnaires hospitaliers)…

Le CNAS et le CGOS proposent :
·         Prestation enfant handicapé versée annuellement, elle varie selon le taux d’incapacité et son montant varie en fonction des ressources du foyer.
·         aide spécifique enfant handicapé : maximum 500 euros par an elle est valable pour l’acquisition d’un équipement (prothèse…)

Article rédigé par Alice R

lundi 22 avril 2013

Au menu du mois d'avril (2)

La date de la  course des héros s'approche, à Paris ce sera le 16 juin prochain au Parc de Saint Cloud (92).

Exemple de collecte: la page de la présidente de l'Assédea:


vendredi 19 avril 2013

Au menu du mois d'avril (1)


De l'administratif:

  • un dépôt de dossier pour un projet de recherche sur l'agénésie (Benoît)
  • une candidature de l'association auprès d'un cabinet de conseil en organisation (Anne-Marie): objectif obtenir des conseils et bonnes pratiques du secteur pour rendre l'association encore plus efficace!



jeudi 18 avril 2013

Si nombreux sur notre groupe Facebook!







Vous êtes chaque jour plus nombreux à participer aux conversations du groupe facebook de l'Assédea: questions, réponses, témoignages, informations.Votre participation est précieuse, continuez!

https://www.facebook.com/groups/assedea/