mercredi 18 mai 2016

témoignage d'un jeune adulte utilisant la prothèse myoelectrique

Bonjour, je m’appelle Grégory, j’ai 23 ans et je suis né avec une agénésie de l’avant-bras gauche.
Ce fut une terrible nouvelle pour mes parents d’apprendre que je n’avais pas de main à ma naissance car les médecins ne l’avaient pas vu lors de l’échographie.
J’ai tout de suite été appareillé, une quinzaine de jours après ma naissance, par une prothèse vie sociale. J’allais fréquemment au centre Marc Sautelet ; j’ai fait beaucoup d’ergothérapie avec la vie sociale pour m’habituer à me servir de mes deux mains jusqu’à trois ans.
Vers deux ans et demi, je faisais en parallèle de l’ergothérapie pour apprendre à me servir d’une main mécanique. Cette rééducation avait pour but de me montrer la différence entre une prothèse esthétique et une capable de bouger. Avec ma mère nous allions une fois par semaine au centre où j’ai effectué ma rééducation avec la mécanique jusque mes quatre ans.
J’ai eu ma première myoéléctrique à 4 ans. J’ai effectué de la rééducation avec celle-ci jusque mes 13 ans. Nous y allions plusieurs fois par semaine, quand j’étais petit j’apprenais à me servir de la myo en faisant des jeux (légo, mécano). L’ergothérapie évoluait et les séances me permettaient d’apprendre à me servir de la myo de mieux en mieux. C’était toujours des séances ludiques, mon apprentissage n’a pas été forcé. J’apprenais à faire mes lacets, boutonner une chemise, tenir un jeu de cartes, etc.
Je n’ai jamais regretté d’avoir fait ça parce que maintenant ma prothèse fait partie de moi. Je ne sors jamais sans, et pour la piscine ou la mer je mets la vie sociale.
Je sais l’utiliser comme une vraie main pour faire les gestes et les activités de la vie quotidienne comme tout le monde. J’ai réalisé une vidéo pour montrer l’utilisation de ma myo au quotidien, voici le lien youtube : http://www.youtube.com/watch?v=wM_t3czLTGc
Je suis très heureux de porter ma prothèse et sans elle je ne pourrais pas faire tout ce dont je suis capable de réaliser aujourd’hui.
J’ai vraiment hâte de pouvoir porter les nouvelles prothèses bioniques qui existent maintenant et qui me permettront surement de faire encore plus de choses que je ne sais déjà.
Je suis disponible pour toutes questions complémentaires, n’hésitez pas !
Grégory  bergreg@hotmail.fr

jeudi 22 janvier 2015

NEWSLETTER ASSEDEA JANVIER 2015

Chers amis et adhérents de l' Assédea

En ce début d'année 2015 voici une newsletter d'information des projets en cours et à venir au sein de l'Assédea.


1/ Houra!!le nouveau site assedea.fr est en ligne!!
et se construit de jour en jour bravo et Merci à Carine Faucher, Flora-May Lalonde et Frederic Debriffe pour ce site fluide, dynamique, gai aux couleurs de l'Assédea, une superbe vitrine pour l'Association.


2/ Les Flyers sont arrivés!!
Flyers de l'Assédea présentant les objectifs et actions principale de l'association. Celui-ci a été créé afin de diffuser le plus largement possible l'existence de notre association auprès du grand public, des professionnels de la santé et bien évidemment des nouvelles familles découvrant l'agénésie de membre de leur enfant que ce soit à la naissance ou en anténatal.
Si vous souhaitez en recevoir au format papier pour diffusion dans vos régions, n'hésitez pas à nous contacter en précisant la quantité souhaités et votre adresse postale via bureau.assedea@gmail.com


3/Une journée au grand air de la montagne!!
Le Dimanche 1er Février 2015 à Corrençon en Vercors en Rhône-Alpes.
Virginie et Eric Contegal organise une sortie Neige pour petits et grands.
Pour plus d'infos contacter Virginie :



4/ Venez vous déhancher sur le Zumba!!
à Réhon (54) en Meurthe-et-Moselle  le 29 mars 2015, pour plus d'info contacter Claire Bourgeois :
joel.bourgeois340@orange.fr
Les bénéfices de cet évènement seront entièrement offerts à l'Assédea.
Bravo et merci Claire Bourgeois pour cette belle initiative.


5/ Merci Pinder!!
sortie au cirque Pinder à Paris (pelouse de Reuilly) dimanche dernier 18 janvier 2015, merci au cirque Pinder pour les places offertes à l'Assédea et à Marie-Ange Thomas pour l'organisation de cette sortie.


Dans le cadre du PICRI commencé en 2014 avec le CNRS, le CRPMS – Université Paris 7, des consultations à l'Hôpital Necker à Paris sont proposées à ceux d'entre vous qui le souhaitent pour s'interroger de manière personnelle sur la cause de leur agénésie (avec un parent pour les mineurs), notamment savoir si celle-ci est génétique. Pour plus d'informations, contactez :
-notre secrétaire Benoît W : benoit.walther@laposte.net 
ou
-Cristina Lindenmeyer : cristina.lindenmeyer@wanadoo.fr


Quelques mots de Véra Savvaki et Maxime Derian (chercheurs postdoctorant)
"Le PICRI Agénésie est une excellente occasion de concilier la recherche et la vie associative.

L'année 2014 a donné l'impulsion d'une étude approfondie sur la vie des personnes agénésiques et de leur famille.

Merci pour toutes les rencontres conviviales organisées dans le milieu très ouvert de l'Assédea et la confiance que vous nous avez témoignée.

Bonne année 2015 à toutes et tous.

Véra Savvaki et Maxime Derian"


7/ informations prothèses:
prothèses esthétiques de membres supérieur 
ci dessous un lien vers un site aux Etats-Unis présentant des prothèses de main, pieds...très ressemblantes
http://www.weareastepahead.com/see-what-we-do/realistic-skins/

prothèses bionique de membres inférieur :
pour courir, escalader ,danser…:
prothèse bionique de chevilles

Merci Mathieu Fulchiron, Anne Marie Rey et Michelle Cosmao pour ces infos


8/ 2015 l'année des 40 bougies pour l'Assédea!!!
Cette année notre association à 40 ans! Nous souhaiterions offrir aux familles membres, à nos bénévoles et à nos sympathisants un anniversaire à la mesure des engagements quotidiens des uns et des autres, et ludique...
Surveillez vos boites mails pour plus d'informations sur cet événement.

9/La course des Héros pour l'Assédea dans les starting blocks ;-)
Deux lieux une date : Paris et Lyon le 21 Juin 2015
 http://www.coursedesheros.com/
Rejoignez le groupe Facebook des héros de l'Assédea (page dédiée)


10/Nouvelle année, nouvelle adhésion 
 Pensez à la renouveler.
La cotisation est la vie de toute association.
Elle en permet le bon fonctionnement (organisation de sorties, édition du magazine SAISIR, organisation assemblée générale etc).

Vous souhaitez rencontrer d'autres familles au sein de l'Assédea?
N'hésitez pas à organiser une sortie dans votre région.
Pour cela, il suffit de trouver un lieu, une date et c'est avec grand plaisir que nous relayerons l'information.
Un projet, une idée à partager auprès des familles? Contacter : bureau.assedea@gmail.com


A très bientôt


Le bureau de l'Assedea

samedi 27 décembre 2014

Le nouveau site de l'Assedea est maintenant en ligne ...assedea.fr

Venez visitez le nouveau site web de l'Assedea:

www.assedea.fr

Bravo à l'équipe du web pour la réalisation de cette superbe vitrine attrayante, dynamique à l'image de l'Assedea

le site est encore en construction pour certaines pages

Merci Carine Faucher, Frederic Debriffe et Flora may pour ce travail .

Les flyers de l'Assédea sont maintenant disponible

Les flyers de l'Assédea sont enfin arrivés.

 Bravo et merci à tous nos bénévoles qui y ont contribué.
Petite dédicace à Frederic Debriffe pour cette superbe réalisation graphique.

Pour vos sorties et évènements de promotion de l'Assédea n'hésitez pas à nous les demander via bureau.assedea@gmail.com .

A bientôt

La course des héros édition 2015 ,c'est partie....




Les inscriptions course des heros 2015 pour l’Assedea sont déjà lancés !!


Rejoignez la page facebook des heros Assedea :



A Paris le 21 juin 2015 c’est au Parc St cloud

A Lyon le 21 juin 2015 au Parc Guerland


7 coureurs actuellement inscrits à la course des heros de Paris:

N’hesitez pas à participer à leur collecte ou encore mieux venez chausser vos baskets et engagez vous pour courir ou marcher afin de faire avancer l’Assedea et ses projets .

Gregoire MASSIN


Christophe EDDE

Michele COSMAO

Benoit WALTHER


Claire BOURGEOIS


François CHARTIER


Camille GRIMAUT QUERET




1 coureur actuellement inscrit à la course des héros de Lyon:


Virginie CONTEGAL

témoignage de Manon sur le thème de la conduite automobile

Je m'appelle Manon j'ai 17 ans et ai une agénésie de l'avant bras droit. Depuis mes 14 ans je n'avais qu'une seule envie, c'était de conduire. Il était donc pour moi une évidence de faire la conduite accompagnée. Je suis donc allée voir mon médecin généraliste et je lui ai demandé ce que je devais faire avant de m'inscrire dans une auto-école. Celle-ci m'a répondu qu'il y avait obligation de passer devant un médecin de la préfecture. Je me suis donc renseignée pour avoir la liste des médecins puis ai choisi le médecin le plus près de chez moi. J'ai donc pris rendez-vous. Le jour de la consultation était un jour plutôt stressant car j'avais peur qu'il me demande d'avoir un équipement vraiment lourd ou même carrément de ne pas conduire. Finalement, tout c'est très bien passé, le médecin a été extrêmement gentil. Ma voiture aura donc besoin des équipements suivant : Une boule à gauche du volant avec boîtier intégré et boite automatique. Très contente que mon rendez-vous ce soit bien passé, je décide alors de chercher les auto-écoles proche des chez moi. Cependant un petit problème est survenu.. Une seule auto-école dans mon département ( 86 ) avait une voiture adaptée à mon handicap. Mais pour le moment je devais déjà passer mon code. J'ai donc pris l'auto-école qui avait la voiture adapté à mon handicap pour passer un petit examen de conduite ( ou je n'ai que le volant avec mon équipement) pour savoir à conbien d'heures de conduites, le moniteur m'estimais ( 22 heures). Ensuite, pour ce qui est du code, je suis allée dans l'auto-école qui se trouve en face de mon lycée pour faire un stage code, il s'agit de la même société mais qui n'a pas de voiture adaptée aux handicaps. Je devais donc passé l'examen le mardi 4 mars 2014, que j'ai obtenu. Mes parents et moi avons donc pris rendez-vous avec l'auto-école de Poitiers pour que je puisse avoir mes heures de conduites. Mais encore une fois un problème est apparu. Cette fois-ci, nous apprenions que la voiture était pas la seule du département mais de la région et qu'en ce moment même elle était à La Rochelle. Je n'ai donc pu avoir mes heures de conduites à partir de fin mai et sachant que l'auto-école n'étais pas proche de chez moi, je pouvais m'y rendre que le mercredi après-midi et le samedi. Je tiens à préciser que mes heures de conduites se sont toutes très bien passées et que je n'ai eu aucuns soucis pour ce qui est de mon adaptation à l’aménagement. Depuis le 11juillet 2014 je peux enfin conduire avec mes parents et tout ce passe très bien. Pour ce qui est de ma voiture, mes parents m'ont acheté une voiture automatique qu'ils ont fait aménager à Poitiers chez un garagiste exprès. En 4 mois j'ai déjà fait plus de 2000km. Je n'ai plus qu'à attendre Septembre 2015 pour pouvoir passer le permis.

Manon Fradet

email:agenesie@gmail.com

dimanche 16 novembre 2014

Pelerin magazine dossier spécial "l'homme du futur a t il une âme?

Cette semaine dans Pelerin magazine un dossier spécial "l'homme du futur a t il une âme?"on y retrouve page n°16 un témoignage de Benoit secrétaire à l'Assedea. Bravo Benoit !! :-)